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小宇在他的家里 3 Q" }, {9 j1 c' c* m
17岁的段小宇(化名)才上小学4年级,父母为大理贫困农民,家庭经济很困难,仅能维持最基本的生活所需,原因只在于段小宇17年来患有极为罕见的先天性鼻部畸形。( w, | u; ^, y$ a+ [2 }5 G. f' c
段小宇生下来鼻骨架软骨严重缺失,鼻孔畸形几乎被堵塞,上唇唇部部分缺失,常常会出现呼吸困难、感冒时更为严重,只能用嘴呼吸,还会影响到心肺功能和脑部功能,十分痛苦。因多年身体和心里上的压力,致使孩子孤僻、自闭,不能融入群体、还出现狂躁等身体和心理反应。最后段小宇甚至出现轻度脑瘫,和人交谈也会出现一些问题。6 `+ W% O+ u7 q2 F; T
一家人17年间跑遍多家医院,耗尽积蓄,小宇的鼻子仍然没有着落,而医院的回复往往都是治疗“难度太大、治疗风险太高、治不了”。
: G7 \/ I& W6 C" M& d出生:被上帝遗忘的孩子
( ?5 w2 ~: [' X5 i: \% s) J17年前的一天,小宇在一家人的期待中呱呱坠地,于是乎幸福洋溢在这个家庭的每一个角落。然而,幸福是短暂的,一个残酷的事实摆在了父母面前——小宇是个先天鼻部严重缺失的畸形儿。面对这张脸,一家人的心情瞬间从天堂坠入地狱。然而,这才仅仅是开始,另一个噩耗接踵而来:刚出生的小宇因为呼吸困难被送进了抢救室……经过医院的努力小宇还是坚强地活了下来。
+ x( Z( X1 |1 H" [7 M煎熬、揪心,无数个不眠之夜过后,小宇的父母达成一个坚定的共识:不管如何,孩子都是自己亲生的,一定要把他抚养成人,把病治好。
1 y! s; M, g- }( e3 c) Q' ^成长:担惊受怕的历程: s3 H4 |6 |7 A" e' G. f/ [2 P
对于普通孩子,出生、满月、百天、周岁、然后长大,这是再平凡不过的过程。而对于小宇的父母,这十多年却是一个担惊受怕的历程。他们需要时时关注孩子的状况,就怕孩子呼吸困难,一有风吹草动便担心不已。每年的冬天是小宇最难过的日子,因为这个季节容易感冒,而一旦感冒,小宇就只能用嘴呼吸,时间一长,孩子就会异常狂躁,砸东西,用头撞门成了家常便饭。
' G0 N; l, b2 v. M7 n# H7 ?而最让小宇妈妈难过的是,同样是在一个冬天,在一次同样的狂风暴雨之后,4岁的小宇把憋得青紫的脸靠在妈妈怀里,说了一句让这个年轻的母亲一辈子刻骨铭心的话:妈,我是不是要死了?: j$ `* |9 |8 d7 {* ?* [) g
上学:不得不面对嘲讽的环境" Z$ L( A* U7 \' h
7岁,孩子该上学了。但小宇的父母不知道该不该让小宇去学校。平时都有父母在身边,孩子还能正常的与人交流,而到了学校他就必须独立的面对这个世界,面对不期而至的嘲讽和冷落。小宇还是上了学。可是上学第一天,小宇中途就跑回了家,一进家门就是一通歇斯底里的宣泄,砸坏家里所有能够移动的东西,然后一个人躲进被子一言不发。9 z% i! I' D* q5 d: f& I* ]
“他们不跟我玩,都躲着我,说我是一个怪物,还叫我‘三筒’,我跟他们打架,他们就一群人来打我……”虽然小宇因为激动而口齿不清,但父亲还是弄懂了事情的始末。一家人再次踏上了求医的路程。按小宇父亲的说法,之后的这几年他们在大理、昆明走访了很多家医院,回复基本上都是难度大风险大做不了,还听说北京上海有些医院可以做,但高昂的费用让这个原本就很贫困的家庭直接就绝望了。+ A2 p. a' b& }# J7 P
17岁:一生唯一的愿望,把鼻子治好
6 G% O/ O- \3 W. S% I; d6 J“长大了我要把鼻子治好”说这话的时候,小宇已经17岁。从出生开始,长期的呼吸障碍导致小宇轻度脑瘫,说话的口音、逻辑都不是很清晰。大多数时候,只有父母才能读懂小宇的述求。只有一句话,因为近一年来一直挂在嘴边,所以,他说得很清晰——长大了我要把鼻子治好!" ?( C) w5 N2 m+ x) p0 j' V/ a' @1 n
你很难想象这样的家庭是如何的艰难,但摆在眼前的事实是:除了家庭的贫困、艰难,这看起来还是一个其乐融融的家庭,父慈子孝,夫和妻顺。我们真心的呼吁社会爱心人士能够帮助这个孩子,让他治好鼻子,成全一个平凡家庭卑微的愿望。
# Z, ~1 e2 s: p; ?云南网 记者 赵岗 通讯员 周朝波 |